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Granulomatosis de Wegener

El Granulomatosis de Wegener (WG) es una enfermedad infrecuente que afecta cerca de 1 en 20.000 a 1 en 30.000 personas. Los síntomas son debido a la inflamación que puede afectar muchos tejidos finos en el cuerpo, incluyendo los vasos sanguíneos (vasculitis). También se considera una enfermedad de la función inmune anormal.

No hay causa sabida del WG; pero no es contagioso, y no hay evidencia que es hereditario. Es systemic, significando que afecta el cuerpo en su totalidad. Afecta el alto (los sinos y nariz), y baja (los pulmones), sistema respiratorio e implica con frecuencia los riñones, los pulmones, los ojos, los oídos, la garganta, la piel y otros órganos del cuerpo. Por las razones no claras, los vasos sanguíneos en esas áreas pueden inflamarse y los racimos de ciertas células (granulomas) pueden ocurrir.

El WG es una enfermedad infrecuente, que puede ocurrir en cualquier edad. Ocurre lo más a menudo posible en la 4ta y 5ta década de la vida. Dividen a los pacientes igualmente entre los varones y las hembras. Aparece que los caucásicos son más comunmente afectados lejano que otros grupos raciales.

El artículo continúa abajo y (gracias)

 

Síntomas: El inicio del WG puede ser mudanza indolente, lenta con pocos síntomas, o tiene un inicio rápido y severo. Los cerca de 90% de pacientes tienen síntomas de una nariz o de una sinusitis fría o que moquea que no puedan responder a las medidas y al último terapéuticos generalmente considerablemente más de largo que la infección superior generalmente de la zona respiratoria. Otros síntomas incluyen las ulceraciones y el formar una costra nasal, la deformidad de la ensillar-nariz, inflamación del oído con problemas de la audiencia, inflamación de la membrana del ojo con los dolores de los problemas, de la tos (con o sin la presencia de la sangre), del pleuritis, (inflamación de la guarnición del pulmón), de la erupción y/o de la piel, fiebre de la vista, carencia de la energía, debilidad, fatiga, pérdida de apetito, pérdida del peso, dolor común artrítico, la noche suda, y sangre en la orina que se puede o no se puede indicar por un cambio en color de la orina.

Estar enterado que no todos los pacientes del WG experimentan todos los síntomas. Diversos pacientes experimentan diversos síntomas, y la severidad de la enfermedad es también diferente para cada paciente del WG. Si es un de los sobre síntomas persistir, considerar una diagnosis posible del WG y arreglar tener una evaluación completa, incluyendo historia de la salud, examen físico, estudios del laboratorio, incluyendo un urinalysis y una prueba de ANCA.

La diagnosis es establecida por resultados clínicos y del laboratorio tales como el análisis de sangre de ANCA, otra sangre y análisis de orina, radiografías, y biopsia del tejido fino, si está necesitada.

El tratamiento del WG se puede dividir en dos etapas: en primer lugar, la inducción de la remisión de la enfermedad, y en segundo lugar, el mantenimiento de la remisión de la enfermedad. La medicación consiste en generalmente los agentes citotóxicos (una forma de quimioterapia), con dosis relativamente bajas de Cytoxan, y/o methotrexate y/o azathioprine (Imuran), y los glucocorticoids (prednisone).

El tratamiento variará basado en síntomas, actividad de la enfermedad, la implicación del órgano y resultados pacientes del prueba de laboratorio. Los pacientes con la implicación del riñón y un WG más severo son comúnmente Cytoxan prescrito y prednisone como tratamiento inicial. Idealmente, el uso de Cytoxan será limitado a tres al semestre y después substituido, basado en la función del riñón, por el methotrexate o el azathioprine.

Ésos con formas más suaves de WG son comúnmente methotrexate y prednisone prescritos. Estas medicaciones serán reducidas en un cierto plazo, e incluso eliminadas, si el paciente permanece en una remisión estable. Los pacientes del WG pueden también ser suplementos prescritos del calcio y otras medicaciones para prevenir osteoporosis de uso extendido del prednisone.

Prescribirán a muchos pacientes también el antibiótico Bactrim a ayudar a prevenir infecciones secundarias del pulmón con una pulmonía llamada peligrosa del carinii de Pneumocystis del “insecto” (PCP). Además, hay una cierta evidencia que Bactrim, usado cautelosomente, puede tener los efectos beneficiosos de reducir recaídas e infecciones superiores de la vía aérea.

Remisión: No hay curación para el WG, pero la diagnosis temprana y el tratamiento apropiado serán eficaces y la enfermedad se puede traer en la remisión con la ausencia completa de todas las muestras de la enfermedad.

La remisión a largo plazo puede ser inducida y mantenido con las medicaciones, la gerencia cercana y los pruebas de laboratorio regulares a la ayuda supervisan la enfermedad. El tratamiento puede producir intervalos sin síntoma de 5 a 20 años o más. Algunos pacientes alcanzarán una remisión droga-libre. Sin embargo, las recaídas son comunes pero se pueden coger en su etapa más temprana y más tratable, para la mayoría de los pacientes, prestando la atención a los síntomas y a los pruebas de laboratorio pacientes. Los pacientes del WG en la remisión no deben vacilar ver a un doctor si ninguna vuelta de los síntomas del WG o si no se están sintiendo bien.

 

Introducción

Este folleto es resumen de los términos de un laico del síndrome de Antiphospholipid (APS).  Cubre los asuntos tales como diagnosis, síntomas, el tratamiento, y hacer frente.  Se significa para los pacientes diagnosticados nuevamente, no obstante también ser bueno para informar a amigos y a la familia sobre tu enfermedad.

¿Cuál es síndrome del anticuerpo de Antiphospholipid?

El síndrome del anticuerpo de Antiphospholipid o el APS es un desorden autoinmune en el cual el cuerpo reconoce ciertos componentes normales de las membranas de la sangre y/o de la célula como sustancias extranjeras y produce los anticuerpos contra ellas. Los pacientes con estos anticuerpos pueden experimentar coágulos de sangre, incluyendo ataques del corazón y movimientos, y abortos. El APS puede ocurrir en la gente con erythematosus systemic del lupus, otras enfermedades autoinmunes, o en individuos de otra manera sanos. 

El APS también se conoce como APLS, APLA, el síndrome de Hughes o “sangre pegajosa.”

El APS es una enfermedad autoinmune

Una forma en la cual nuestras infecciones de las luchas del sistema inmune están haciendo los anticuerpos.  Los anticuerpos son las proteínas en la sangre y los fluídos corporales que atan a los invasores extranjeros como bacterias y virus y ayudan al sistema inmune para destruirlos y para quitar.  El sistema inmune no funciona a veces correctamente y no hace los anticuerpos contra órganos normales y los tejidos finos en el cuerpo.  Estos anticuerpos uno mismo-reactivos se llaman los autoantibodies.  Los autoantibodies en el APS fueron pensados originalmente para reconocer que reconocen ciertos phospholipids, las moléculas grasas que componen la pieza de membranas normales de la célula, por lo tanto los anticuerpos conocidos del “antiphospholipid”.  Ahora se sabe que la mayor parte de los autoantibodies en pacientes del APS reconocen realmente ciertas proteínas que aten a los phospholipids, no los phospholipids ellos mismos de la sangre.  Dos proteínas de la sangre que son blancos importantes de los anticuerpos del antiphospholipid son b2-glycoprotein I y protrombina.

 APS: La estadística 

  • 1-5% de la población en general se cree para tener APS.

  • 15-20% de todas las cajas de coágulos de sangre en las venas grandes (trombosis profunda de la vena), incluyendo los coágulos de sangre que van a los pulmones (embolia pulmonar) ser debido al APS.

  • 10-25% de mujeres con abortos recurrentes tener APS.

  • Un tercio de movimientos que ocurren en una gente más joven (bajo edad de 50) es debido al APS.

  • El APS es una edición de la salud de las mujeres importantes: 75-90% de ésos afectados por el APS son las mujeres.

  • 40-50% de pacientes con lupus también tener APS.

Características clínicas del APS 

La gente con los anticuerpos del antiphospholipid tiene un riesgo creciente de desarrollar uno o más de los problemas siguientes:

  • Coágulos de sangre en las venas, particularmente trombosis profunda de la vena (DVT)

  • Coágulos de sangre que van a los pulmones (embolia pulmonar)

  • Coágulos de sangre en arterias

  • Abortos - éstos pueden ocurrir en cualquier etapa del embarazo pero son los mas comunes del último primer trimestre o temprano del segundo trimestre

  • Pre-eclampsia, eclampsia, retraso fetal del crecimiento, entrega prematura

  • Ataques del corazón, angina

  • Movimientos

  • El escrito movimiento-como episodios llamó los ataques isquémicos transitorios (TIAs), por ejemplo, pérdida de visión

  • Niveles disminuidos de las plaquetas (células de sangre pequeñas implicadas en la coagulación de la sangre)

  • Problemas de la válvula del corazón, a veces requiriendo cirugía de la válvula o el reemplazo de la válvula

  • Erupción azulada enturbiada, de encaje persistente o transitoria (llamada reticularis del livedo)

  • Pelar las úlceras, lo más comúnmente posible en las piernas o el honorario

  • APS “catastrófico” - un síndrome muy raro, peligroso para la vida en el cual los coágulos forman en los vasos sanguíneos pequeños de órganos múltiples (tales como corazón, pulmones, cerebro, riñones)

 Otras características que se pudieron asociar a los anticuerpos del antiphospholipid incluyen:

  • Problemas con el pensamiento claramente (pérdida de concentración, dificultad con la comprensión de la lectura y cálculos de la ejecución, pérdida de la memoria)

  • Problemas neurológicos similares a la esclerosis múltiple.

  • Dolores de cabeza de la jaqueca, a veces con disturbios visuales

  • Otros síntomas neurológicos incluyendo episodios de la pérdida parcial o total de la visión, de los vértigos, del vértigo, de la pérdida de balance, de los asimientos, y de otros movimientos anormales

¿Cómo se diagnostica el APS?

Los médicos utilizan una combinación de síntomas clínicos (véase arriba) y de pruebas de laboratorio para diagnosticar el APS. Los análisis de sangre comunes para los anticuerpos del antiphospholipid son como sigue:

  • Anticuerpos de Anticardiolipin (IgG, IgM, e IgA)

  • Anticoagulante de Lupus - un panel de las pruebas de coagulación de la sangre que pueden incluir el tiempo diluído del veneno de la víbora de Russel (dRVVT), el aPTT del lupus, estudios que se mezclan, y la prueba del phospholipid de la fase de la tuerca hexagonal, procedimiento de la neutralización de la plaqueta

  • Anticuerpos a b2-glycoprotein I (IgG, IgM, IgA)

Los paneles de las pruebas para los anticuerpos a los phospholipids con excepción del cardiolipin están disponibles pero no han experimentado los esfuerzos internacionales rigurosos de la estandardización aplicados a los análisis del anticardiolipin.  Un número de expertos en la materia preguntan la utilidad de estos paneles, que pueden ser absolutamente costosos.

Tratamiento del APS

No hay curación para el APS, sino que hay tratamiento.  El tratamiento de la opción para los pacientes con el APS que han tenido un coágulo de sangre es terapia del anticoagulante.  Esto es generalmente acertado en la prevención de otros coágulos.  Para las mujeres con el APS y los abortos recurrentes que no han tenido un coágulo de sangre anterior, el uso de la terapia del anticoagulante durante el embarazo aumenta perceptiblemente la probabilidad de un resultado acertado.  Algunos individuos no pudieron haber elevado los anticuerpos del antiphospholipid sino tener ninguna manifestación clínica del síndrome.  Tratan a estos individuos generalmente con aspirin.  Aspirin reduce el riesgo de los coágulos de sangre haciendo las plaquetas menos pegajosas.  Los estudios están en curso determinarse cómo es el aspirin provechoso y si las dosis bajas de anticoagulantes pudieron ser más eficaces. 

En general los pacientes que han tenido un coágulo de sangre (es decir, movimiento, ataque del corazón, DVT) y tienen pruebas persistente positivas para los anticuerpos del antiphospholipid deben ser tratados con los anticoagulantes indefinidamente.  El tratamiento que continúa después de un período del tiempo fijo, tal como seis meses, puede ser absolutamente peligroso en tales pacientes.  En algunos pacientes con una historia de los coágulos de sangre, los anticuerpos del antiphospholipid pueden desaparecer después de cierto período del tiempo.  No se sabe si es seguro parar la anticoagulación en esta situación.  La consulta con un doctor experimentado en tratar el APS se recomienda para tales pacientes. 

Doctores e información sobre el APS

Aunque el APS es realmente una de las enfermedades autoinmunes mas comunes, algunos doctores primarios del cuidado siguen siendo uniformados sobre él.  Cuando sus pacientes tienen síntomas del APS, estos doctores pueden no probar para los anticuerpos del antiphospholipid pronto bastante o en todos. Desafortunadamente, muchos pacientes han tenido que ver a varios médicos y especialistas antes de conseguir la diagnosis y el tratamiento apropiados.

El tipo de doctor que un paciente ve se debe determinar por los síntomas el paciente individual está teniendo, y cualquier paciente dado puede beneficiar de la entrada de varios especialistas. Para los pacientes con los coágulos de sangre, un hematólogo estaría implicado, a menudo para la gerencia de la terapia del anticoagulante (deluente de la sangre). Para los pacientes con abortos recurrentes, un obstétrico de riesgo elevado debe ser consultado.  Para los pacientes que también tienen rheumatologic los síntomas, tales como síntomas del lupus, un reumatologo serían importantes considerar. Por supuesto, todos los pacientes beneficiarían de tener un solo médico identificado como su abastecedor primario del cuidado, para ayudar a coordenada que todo su healthcare necesita.

Mujeres y APS

APS y complicaciones del embarazo

Las mujeres con el APS pueden tener dificultades con embarazo. Durante embarazo, las mujeres están en un riesgo más alto de desarrollar coágulos de sangre y preeclampsia.  En el APS, los embarazos se piensan para ser perdidos porque los coágulos de sangre forman en la placenta y mueren de hambre a bebé de la nutrición.  Algunas mujeres pueden tener apuro el conseguir embarazado, mientras que otras pueden experimentar abortos repetidos. Los coágulos de sangre que se convierten en la placenta pueden causar problemas fetales del crecimiento, señal de socorro fetal, nacimiento del preterm, o pérdida del embarazo.

El cuidado experto y cierra la supervisión del embarazo es esencial por un doctor bien informado sobre el APS.  Durante embarazo, los médicos pueden recomendar dosis bajas del aspirin y las inyecciones diarias de la droga que enrarece de la sangre, heparin.  Esto da a feto alrededor de una ocasión de la supervivencia, una mejora drástica del 80% a partir de los años 80 en que la supervivencia fetal era el alrededor 20%. La terapia se empieza el principio del embarazo y se para momentos antes de entrega para reducir el riesgo de sangrar durante parto. Pronto después de nacimiento, el tratamiento reasume por cerca de seis semanas debido a un riesgo creciente para coagular en postpartum período. En un caso más serio un preeclampsia puede fijar adentro hacia el final del embarazo y un nacimiento prematuro previsto puede ser necesario.  El Heparin puede causar pérdida del hueso, así que las mujeres pueden necesitar tomar el calcio adicional durante embarazo. Además, las mujeres necesitan ser supervisadas para el desarrollo de una cuenta de plaqueta baja.

Sobre el largo plazo, muchos doctores recomiendan a mujeres continúan tomando una dosis baja del aspirin para reducir el riesgo de desarrollar coágulos de sangre peligrosos.  Muchas mujeres con el APS son inconscientes ellas tienen la condición, pero puede ser diagnosticado con un análisis de sangre. Los doctores pueden considerar la diagnosis cuando una mujer ha repetido, pérdida inexplicada del embarazo.

Si estás intentando conseguir embarazado o eres embarazado es muy importante dejó a tu doctor saber inmediatamente. El uso continuado del warfarin puede causar defectos de nacimiento. El doctor cambiará tu medicación a un diverso deluente de la sangre que sea seguro. Usando el tratamiento apropiado, las mujeres con el APS tienen riesgos casi iguales como otras mujeres durante embarazo.

Los embarazos del APS no son normales. El embarazo normal es 40 semanas. En el APS, es más común entregar al bebé entre 30-35 semanas, y entre 3-5 libras. El Heparin protege la placenta parcialmente, pero no completamente de modo que el bebé consiga bastante nutrición para sobrevivir más de largo en la madre. Una vez que sean natos, los bebés multen.

Muchas mujeres que tienen problemas con el APS durante embarazo son totalmente finas cuando son no embarazadas. Otros se encienden desarrollar problemas con la coagulación.  No hay actualmente manera de decir qué mujeres serán desafortunadas, hasta que ocurre un coágulo realmente.

La infertilidad también se ha ligado a los anticuerpos del antiphospholipid. La prueba para estos anticuerpos está llegando a ser rutinaria en clínicas de la infertilidad.

Terapia del reemplazo de las píldoras y de la hormona del control de la natalidad

Las mujeres también necesitan evitar terapia del estrógeno (tal como terapia del control de la natalidad o del reemplazo de la hormona) porque el estrógeno predispone a pacientes a la coagulación.

Otras formas de contracepción se deben discutir con tu doctor.

Problemas con períodos

Algunas mujeres que toman warfarin experimentan problemas con la sangría creciente. Puede conducir a la anemia.  Decir a tu doctor sobre este problema. El doctor puede recomendar varias opciones y prevenir anemia. Un ejemplo es: para las mujeres que han dado a luz ya y no están intentando activamente concebir, el Mirena® IUD ha sido acertado en la reducción de pérdida de la sangre del período. Pues lanza solamente las hormonas a la guarnición del útero y no se absorbe en la corriente de la sangre, por lo tanto, es seguro que las mujeres con el APS utilicen.

Otros puntos a considerar

Puedes notar que contusión más fácilmente o poco cortas sangrarás más de largo cuando estás tomando el warfarin (Coumadin®).  Lesiones pueden ser más serias cuando en los anticoagulantes y el cuidado debe ser tomado durante cualquier actividad que pueda dar lugar a lesión. Los deportes de contacto no se recomiendan.

Si, mientras que en los anticoagulantes, dañas tu cabeza, ir directamente al cuarto de emergencia. Tu cerebro es muy sensible a una sangría mientras que en los anticoagulantes. 

Si ocurre lesión seria ir directamente al cuarto de emergencia y ser seguro saben que estás tomando los anticoagulantes y deciros cuál era tu INR más reciente.

Debes tener pulsera alerta médica y usarla siempre. Puedes pedir uno con alarma del médico en http://www.medicalert.org.    Una pulsera es la más visible, la más fácil y reconocida sin embargo, hay también collares y otro mecanografía disponible.

Seguridad al viajar

Desean los viajes, especialmente por el aire, tienen cierto riesgo de coagulación incluso para la gente no-APS.  Es importante que la gente con el APS levantarse y camine alrededor por lo menos de cada par de horas. En parada larga del viaje del coche por lo menos cada dos horas y caminata. Un montón de la bebida de medias de la compresión del agua y del desgaste a ayudar a reducir tu ocasión de DVT.  Si planeas estar ausente durante la época de un análisis de sangre periódico, arreglar para el análisis de sangre antes de que te vayas para el viaje.

Tomar tu medicación

Es muy importante tomar tu medicina diaria. Intentar tomar tu la medicina al mismo tiempo cada día para la consistencia.  Puedes desear conseguir un fortín que sostenga por lo menos una fuente de la semana de las píldoras o marcarla en un calendario cuando tomas tu medicina.  Esto te ayudará a saber cuándo has tomado tus píldoras.  No tomar dos dosis en un día si te has olvidado de tu dosis. 

Síntomas a mirar para

Si pruebas el positivo para los anticuerpos del APS debes estar enterado de los síntomas causados por los coágulos de sangre. Si ocurren ninguno de estos síntomas, buscar la ayuda médica inmediatamente.  Los síntomas que se podrían causar por un coágulo de sangre incluyen:

Ataque del corazón

Malestar o dolor del pecho. La mayoría de los ataques del corazón implican malestar en el centro del pecho que dura más que algunos minutos, o que sale y se vuelve. Puede sentirse como la presión, exprimir, plenitud o dolor incómoda. Llega a ser generalmente tan malo que puede sentirse unbearable e implacable, pero de vez en cuando el dolor puede ser más suave.

  • Malestar en otras áreas del cuerpo superior. Los síntomas pueden incluir dolor o malestar en un o ambo brazos, la parte posteriora, el cuello, la quijada o el estómago.

  • Shortness de la respiración. Esta sensación viene a menudo junto con malestar del pecho. Pero puede ocurrir antes del malestar del pecho.

  • Otras muestras pueden incluir explotar en un sudor frío, una náusea o un mareo.

Movimiento

Los movimientos (coágulo de sangre en el cerebro) pueden ser peligrosos para la vida. Algunos síntomas del movimiento pueden durar solamente minutos o algunas horas y se llaman TIA' S. (transitorio isquémico ataque o mini movimiento.) que el tratamiento rápido (en el plazo de tres horas) es vital.  Los tratamientos médicos que invierten el movimiento que es el daños disponible-pero solamente si buscas el tratamiento inmediato.  Los síntomas del movimiento son:

  • Entumecimiento o debilidad repentino de la cara, del brazo o de la pierna, especialmente en un lado del cuerpo.

  • Confusión repentina, discurso de discurso o que entiende del apuro.

  • Apuro repentino que ve en un o ambo ojos.

  • El caminar repentino, vértigos, pérdida de balance o coordinación del apuro.

  • Dolor de cabeza repentino, muy severo sin causa sabida. La poder también sea el dolor de cabeza muy severo que dura por días.

Coágulos en otras localizaciones

Dolor del músculo, entumecimiento, o el zumbar, color pálido, debilidad, espasmo del músculo en una pierna o brazo.

  • El brazo o la pierna se siente fría, caliente o hinchada para tocar.  Sensación de mayo como una tensión del músculo.

  • Dolor extremo sin una causa, dondequiera en el cuerpo.

  • Shortness de la respiración, o del dolor de pecho (debajo del hueso del pecho o en un lado del pecho) puede irradiar hacia fuera del pecho. (Esto podría indicar un coágulo en los pulmones o un ataque del corazón.)

  • Tos pesada repentina especialmente si toses encima de sangre.

  • Respiración rápida.

Los ataques del corazón, los movimientos y otros coágulos de sangre necesitan la atención médica inmediata. Ir inmediatamente al sitio de emergencia.  

Si sientes estas señales de peligro, MARCAR 911 INMEDIATAMENTE. La mayoría de la gente espera 2 o 3 horas antes de buscar cuidado, con todo para entonces el corazón puede sufrir daño significativo. Dial 911 en el plazo de 5 minutos si tú o alguien tú es con experiencias estos síntomas.

El hacer frente al APS

El tratamiento del APS está de siempre. El tratamiento de los coágulos de sangre causados por el APS compensa los efectos secundarios pequeños por el tratamiento.

La mayor parte del tiempo la gente con el APS aparecerá en el exterior apenas como ella hizo antes de que la diagnosticaran. Debido a esto, puede ser difícil para que la familia y los amigos entiendan que tienes una enfermedad peligrosa para la vida y que apenas no puedes hacer algunas de las cosas que podrías antes. No pueden ver que qué se está encendiendo con tu cuerpo y esto puede llegar a ser absolutamente de frustración en ambos extremos.

En algunos casos puedes quisieras que un therapist te ayudara a ajustar. Cualquier persona con una enfermedad peligrosa para la vida está a riesgo de ser presionado. En algunos casos esto progresa a la depresión clínica. Es muy importante discutir tu salud mental con tu doctor así como tu salud física. 

La fundación de América, inc. del APS tiene un lugar en el Internet en donde puedes comunicarse con otros que tengan esta enfermedad. Puedes encontrar nuestro foro de la ayuda en http://www.apsforum.com.   Eres el único quién sabe exactamente te sientes. Otros con la misma enfermedad muy están entendiendo y los grupos de ayuda de una cierta clase pueden hacer tu vida mucho más llena. Tu familia y niños inmediatos deben ser hablados de tu enfermedad, cómo te afecta, qué él significa a ellos así como lo que puedes tener que esperar de él en ayuda.

Las buenas noticias son: mucha gente con el tratamiento apropiado vive las vidas completas normales.  Otros pueden encontrar su por siempre cambiante las vidas debido al APS, pero una actitud positiva significará que la vida puede todavía ser de mérito y satisfaciente mientras que el tratamiento correcto previene problema adicional.

Otras fuentes para la información del APS

  • La fundación de América, inc. del APS 
    http://www.apsfa.org
    Fundada en junio de 2005, la fundación de América, inc. del APS se dedica a fomentar y a facilitar esfuerzos comunes en las áreas de la educación, de la ayuda, de la investigación, de servicios pacientes y de la conciencia pública del síndrome del anticuerpo de Antiphospholipid de una manera eficaz y ética.

  • Los amigos del APS y el foro de la ayuda
    http://www.apsforum.com 
    Esto es un foro abierto para la gente que tiene síndrome, amigos, la familia y caregivers del anticuerpo de Antiphospholipid. Sentirte libre participar en las discusiones unas de los enumeradas, hojear alrededor o fijar por favor tu propia nueva discusión. ¡Damos la bienvenida siempre a nuevos miembros y a miembros que vuelven con los brazos abiertos!

  • Registro de colaboración del síndrome de Antiphospholipid (APSCORE) http://www.apscore.org
    El registro de colaboración del síndrome de Antiphospholipid (APSCORE), patrocinado por el instituto nacional de la artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel (NIAMS) y el centro nacional en la salud y las disparidades de la salud (NCMHD) de la minoría. El propósito de este registro nacional es recoger y poner al día datos clínicos, demográficos, y del laboratorio sobre pacientes con el síndrome de Antiphospholipid (APS), así como pacientes con los anticuerpos del antiphospholipid que no tienen otros síntomas asociados comúnmente al APS. El registro también sirve como depósito de las muestras de la sangre de ésos alistados en el registro.

  • Red clínica de la investigación de las enfermedades raras
    http://www.rarediseasesnetwork.org
    La red clínica de la investigación de las enfermedades raras fue creada para facilitar la colaboración entre expertos en muchos diversos tipos de enfermedades raras. Nuestra meta es contribuir a la investigación y el tratamiento de enfermedades raras trabajando junta para identificar los biomarkers para el riesgo de la enfermedad, severidad y actividad de la enfermedad, y resultado clínico, mientras que también anima el desarrollo de nuevos acercamientos a la diagnosis, la prevención, y el tratamiento.

  • Hospital para la cirugía especializada y centro de Barbara Volker para las mujeres y la enfermedad reumática
    http://www.hss.edu/Conditions/Antiphospholipid-Syndrome.

  • Grupo de interés de la trombosis de Canadá (T.I.G.C)
    http://www.tigc.org/default.htm
    Dedican al grupo de interés de la trombosis de Canadá (T.I.G.C) a la enseñanza superior y a la investigación en la prevención y el tratamiento de la trombosis.  El grupo de interés de la trombosis de Canadá consiste en un grupo de 40 especialistas en los campos relacionados con la trombosis que colaboran para escribir guías clínicas evidencia-basadas o consenso-basadas en la investigación, la gerencia, y la diagnosis de desórdenes thrombotic.

¿Cómo puedes ayudar?

Hay muchas maneras que puedes ayudar a la fundación del APS de América, inc.  Puedes ofrecer voluntariamente tu tiempo y talentos por ejemplo en el área de las experiencias del grupo de la movilización de fondos, de la defensa, de las finanzas o de ayuda, donar el dinero o comprar el engranaje del APS con nuestro Web page en www.apsfa.org o a través de nuestra prensa de Café en http://www.cafepress.com/apsfoundation. La fundación de América, inc. del APS es una organización no lucrativa.  Tus donaciones se necesitan grandemente para ayudarnos a proporcionar conocimiento, la ayuda, y la educación de esta enfermedad.  Necesitamos tu entusiasmo y la ayuda monetaria para ayudar a nuestros individuos, familia, amigos y caregivers lucha las consecuencias a largo plazo causadas por el APS.  Gracias por adelantado por tu ayuda y tiempo.  Entrarnos en contacto con por favor en directo nuestro Web site o en 608-782-2626 para más información.

Enviar por favor las donaciones a: 

Fundación de América, inc. del APS
Caja 801 de la oficina de correos
La Crosse, Wisconsin 54602-0801 

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¡Te agradecemos por tu ayuda!

Negación 

La fundación de América, inc. del APS no se piensa para substituir visitas estándares del doctor-paciente, la examinación física, y la prueba médica. La información dada a los miembros es solamente una opinión. Toda la información se debe confirmar con tu doctor personal. Buscar siempre el consejo de un médico entrenado en persona antes de buscar cualquier nuevo tratamiento con respecto tu diagnosis o condición médica. Ninguna información recibida de la fundación de América, inc. del APS no se piensa para diagnosticar, para tratar, o curación. Este folleto está para los propósitos informativos solamente.  

Si piensas puedes tener una emergencia médica, llamas tu doctor o 911 inmediatamente.

Un equipo de la gente contribuyó a esta publicación. La información fue adaptada de vario Web site, de los libros y de otras fuentes de los medios.  Entrarnos en contacto con por favor con el Web site para una lista completa de fuentes.  Este folleto fue determinado en la etapa del bosquejo por los doctores, los profesionales de salud aliados, un especialista de la educación y la gente con el APS. Un redactor no-médico reescribió el texto para hacerlo fácil entender y una fundación del APS de América, redactor médico del inc. es responsable del contenido total. 

©Copyright 2005, 2006. Todos los derechos reservados. Todo el contenido en este folleto es protegido por los E.E.U.U. y los leyes de copyright internacionales y no se puede reimprimir, no reposted, ni se reprodujo de otra manera enteramente o en parte sin el permiso escrito anterior de la fundación del APS de América, bibliografía del inc. disponible a petición.

Octubre de 2006 revisado

 

   
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