Para el amyloidosis hereditario, otras proteínas (e.g. transthyretin) en el suero se pueden probar para junto con la prueba de la DNA.
2. Acabo de diagnosticarse con amyloidosis. ¿Qué debo hacer?
Amyloidosis es así que infrecuente muchos médicos pueden reconocer y/o no diagnosticar correctamente la enfermedad; ni pueden ser actualizada en los tratamientos más últimos. Te recomendamos nos refiramos una facilidad que tenga experiencia con el amyloidosis para una evaluación. Los doctores que son la mayoría del experto en esta condición en los E.E.U.U. son:
- Boston Univ.
- Sloan-Kettering conmemorativo en New York City
- La clínica de Mayo en Rochester Minnesota.
En Europa:
- El hospital libre real cerca de Londres
- Hospital de Pavía de los di de la universidad en Italia
- Hospital de la universidad de Groninga en los Países Bajos
Estas instituciones han establecido prácticas del amyloidosis. Los detalles del contacto están en este Web site debajo
AYUDA MÉDICA
. Una vez que la evaluación sea completa y se confirma y “se mecanografía correctamente” el amyloidosis, un plan confiable del tratamiento se puede poner en lugar. Algunas preguntas que deseas hacer son:
- ¿Qué etapa es mi enfermedad y qué órganos están implicados?
- ¿Cuando necesito ser tratado?
- ¿Cuáles son mis opciones del tratamiento?
- ¿Cuáles son las ventajas previstas de cada clase de tratamiento?
- ¿Cuáles son los riesgos de cada tratamiento?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios de cada tratamiento?
- ¿Hay los nuevos tratamientos o los ensayos clínicos que debo considerar?
- ¿Cuáles son mis ocasiones de ser curados o de alcanzar la remisión?
- ¿Cómo sabremos si el tratamiento está trabajando?
- ¿Cómo cada tratamiento afectará mi vida de cada día?
- ¿Qué las ocasiones de la enfermedad están volviendo otra vez?
3. ¿Puede Amyloidosis ser curado?
Para las formas no-hereditarias de la enfermedad, no hay curación. Al menos hay OPCIONES eficaces del TRATAMIENTO según lo documentado en este Web site.
4. ¿Cuál es la meta de las opciones de hoy del tratamiento?
5. ¿Es el amyloidosis una enfermedad comunicable?
Amyloidosis no se conoce para ser comunicable a través de contacto ocasional o íntimo. Sin embargo, algunas formas de la enfermedad son hereditarias.
6. Tendré apuro el pagar la evaluación y el tratamiento del amyloidosis. ¿Qué debo hacer?
Ayuda financiera para el tratamiento de Amyloidosis
Si estás teniendo apuro el pagar el tratamiento, las estrategias siguientes pueden ayudar.
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7. ¿Qué Amyloidosis con la implicación del corazón significa?
Significa que el paciente tiene “cardiomiopatía restrictiva” que sea rara en los Estados Unidos y la mayoría de las otras naciones industriales. En esta enfermedad, las paredes de los ventrículos atiesan y pierden su flexibilidad debido a la infiltración por el tejido fino anormal tal como depósitos amiloideos. Consecuentemente, el corazón no puede llenar adecuadamente de sangre y no pierde eventual su capacidad de bombear correctamente.
En los Estados Unidos, la cardiomiopatía restrictiva es lo más comúnmente posible relacionada al siguiente: amyloidosis, en el cual las fibras anormales de la proteína (amiloide) acumulan en el músculo del corazón; sarcoidosis, una enfermedad inflamatoria que causa la formación de terrones pequeños en órganos; y hemochromatosis, una sobrecarga del hierro del cuerpo, generalmente debido a una enfermedad genética.
Las muestras típicas de la condición incluyen síntomas del paro cardíaco congestivo: debilidad, fatiga, y disnea. La hinchazón de las piernas, causada por la retención flúida, ocurre en un número significativo de pacientes. Otros síntomas incluyen náusea, hinchar, y apetito pobre, probablemente debido a la retención del líquido alrededor del hígado, del estómago, y de los intestinos.
Análisis de sangre NT-proBNP para la implicación del corazón de Amyloidosis del AL
4/28/2003
En la investigación clínica un informe publicó por el corazón americano Assoc., los investigadores en el hospital “IRCCS Policlinico San Matteo” de la universidad - la universidad de Pavía, de Italia y del departamento de las ciencias biomédicas experimentales y clínicas, universidad de Insubria, Varese, Italia, ha concluido NT-proBNP aparecía ser el determinante más sensible del amyloidosis cardiaco del AL. Agrega la información pronóstica para los pacientes nuevamente diagnosticados y puede ser útil en diseñar estrategias terapéuticas y la supervisión de respuesta. NT-proBNP es un marcador sensible de la toxicidad del corazón causado por las cadenas ligeras amyloidogenic.
Para más acoplamiento de la información al corazón americano Assoc:
8. ¿Qué el amyloidosis con la implicación (renal) del riñón significa?
Significa que en algunos pacientes las proteínas amiloideas anormales se depositan en los riñones que los dañan así. En esta situación, el paciente ahora tiene enfermedad del riñón además del amyloidosis. La enfermedad suave del riñón a menudo se llama escasez renal.
La enfermedad del riñón es presente cuando los riñones en parte o (falta del riñón) pierden totalmente su capacidad de realizar funciones normales. Causa problemas tales como anemia, tensión arterial alta, y enfermedad del hueso en el cuerpo deteriorando la producción de la hormona por los riñones.
La función principal de los riñones es quitar los residuos y exceso de agua de la sangre. El proceso de los riñones cerca de 200 litros de sangre de diario y de producto cerca de 2 litros de orina. Los residuos se generan de procesos metabólicos normales incluyendo la interrupción de tejidos finos activos, de alimentos injeridos, y de otras sustancias. Tus riñones permiten que continúes consumiendo una variedad de alimentos, drogas, vitaminas y los suplementos, los añadidos, y exceso de los líquidos sin la preocupación que los subproductos tóxicos quieren aumentaron hasta niveles dañosos. El riñón también desempeña un papel importante en los niveles de regulación de varios minerales tales como calcio, sodio, y potasio en la sangre. La enfermedad del riñón es peligrosa porque el agua, la basura, y las sustancias tóxicas se acumulan que son quitadas normalmente del cuerpo por los riñones.
9. ¿Cuáles las “restricciones dietéticas” allí son para Amyloidosis?
No hay restricción dietética asociada al amyloidosis sí mismo. Sin embargo, puesto que el amiloide ataca otros órganos del cuerpo como efecto secundario, tratar ésos pudo requerir terapia de la dieta y del ejercicio junto con la medicación. Por ejemplo, ésos con la implicación renal/del riñón pueden tener que seguir una dieta que limite la proteína, el sodio, el potasio, el fósforo y los líquidos. Cuando un paciente tiene implicación cardiaca, la situación es diferente y el ejercicio puede ser más importante. Generalmente, recomendamos que consultas con tu doctor. Los análisis de sangre revelarán qué tiene que ser manejada. El doctor entonces debe referirte a un dietético de modo que puedas resolver un plan.
10. ¿Deben los pacientes de Amyloidosis hacer “capricho” o el “boutique” adieta?
Recomendamos fuertemente contra éstos especialmente si tus riñones han sido afectados por el amiloide. Tu cuerpo está manejando no más los alimentos de la misma forma, así que podrías causarse más daño que bueno. Cuál las necesidades pacientes son una dieta bien equilibrada. Satisfacer tan consultan con tu doctor para determinarse lo que necesitas hacer, si cualquier cosa en todos. También, referir a la pregunta de las “restricciones dietéticas” arriba.
11. ¿Qué, si cualesquiera, información hay los remedios homeopáticos que miran a asistir “a salud curativa/que mantiene” para el amyloidosis?
En este tiempo, no hay información sabida en este respeto. No recomendamos intento de los pacientes esto sin consultar a su médico primero. La razón es que el amyloidosis puede afectar cualquier órgano del cuerpo, sistema o tejido fino suave. Con amyloidosis systemic, el cuerpo maneja no más los alimentos de la misma forma, así que podrías causar al cuerpo más daño que bueno. La “garra de los gatos” se ha estudiado algo y se dice para ayudar al cuerpo a librarse de depósitos amiloideos dañosos. Esto tiene todavía ser probada. Otros incluyen “curcumin,” la “cúrcuma (igual que curcumin),” “terapia del Chelation,” y el “aceite de pescado suple”. Con respecto al Chi de Tai, el yoga, meditación, dirigió las imágenes, incluso acupuntura, pensamos que pueden servir para calmar y para relajar para ayudar a centrarse te en el proceso el curativo/de la recuperación.
12. ¿Las medicinas alternativas y las terapias trabajan?
La mayoría de los autores de las técnicas de la mente/del cuerpo y de la salud espiritual los reconocen no pueden curar enfermedades crónicas como el amyloidosis y él ha relacionado la disfunción del órgano. Pero muchos creen el acercamiento puede aliviar síntomas, hacer que los pacientes se sienten mejores y daros más fuerza para hacer frente. Las medicinas alternativas complementarias pueden aliviar los aspectos tensionar-relacionados de la enfermedad. Esto refiere a esos síntomas que no estén viniendo de los depósitos amiloideos que pudieron incluir insomnio, se preocupen, etc.
Los pacientes todavía desean saber que sus vidas tengan significado y saberlas pueden, y pueden continuar a, diferencian.
- Rezo para lo suyo salud el 43%
- Rezo por otros para lo suyo salud el 24%
- Productos naturales el 19%
- excercises de Profundo-respiración el 12%
- El rezo agrupa el 10%
- Meditación el 7%
- Cuidado el 7% del Chiropractic
- Yoga el 5%
- Masaje el 5%
- terapias Adietar-basadas el 3%
13. ¿Puede el amyloidosis del “retén” de I entrando en contacto con a alguien afectada por esta enfermedad?
En este tiempo los doctores y los investigadores nos dicen que Amyloidosis y todas sus variantes no sean comunicables. A mi conocimiento, y nosotros tratar de muchos pacientes, familias pacientes y caregivers, nadie ha divulgado siempre o sospechado que la enfermedad se ha transmitido a otra.
14. Un pariente de la sangre tiene actualmente, o muerto, de amyloidosis. ¿Mis niños o yo hemos heredado esta enfermedad?
Generalmente, Amyloidosis es una condición muy infrecuente. Y no todas las formas de amyloidosis son hereditarias. Típicamente, las familias saben cuándo tienen esto debido a síntomas y causas similares de la muerte entre los parientes de la sangre que demuestran generalmente para arriba en sus mediados de-años '40. Sin embargo, las nuevas variantes todavía se están descubriendo. Los antecedentes familiares son tan un indicador dominante. Si sabes el país de origen de tu miembro de la familia que tiene/tenía amyloidosis, especialmente si son suecos, japonés, portugués o italiano, allí es centros de investigación en esos países.
Hay 2 pruebas para la versión hereditaria; Prueba de la DNA y análisis de sangre. La prueba de la DNA indicaría el potencial de desarrollar la enfermedad (es decir llevando el gene). El análisis de sangre buscaría la proteína anormal, indicando que la enfermedad es activa. Así pues, antes del inicio de la enfermedad, una prueba de la DNA demostraría si estás a riesgo. Después de inicio, la DNA y los análisis de sangre se utilizan para confirmar y “mecanografiar correctamente” la variación específica del amyloidosis familial.
Si debes conseguir probado, esto es una decisión muy personal. Si sospechas el amyloidosis debido a tus antecedentes familiares, entonces debes comenzar consiguiendo los expedientes médicos de tu pariente. Entonces tu doctor local, consultando con un laboratorio de la referencia del amyloidosis, puede conducir la sangre necesaria y pruebas de la DNA en parientes de la sangre para determinarse si tienes la variante amiloidea de la proteína. “Transthyretin”, es el tipo más común de amiloide hereditario y se produce en el hígado. El tratamiento potencialmente incluiría un trasplante del hígado.
Los laboratorios de la referencia en Norteamérica están en Boston Univ., Sloan-Kettering conmemorativo en New York City, la clínica de Mayo en Rochester Minnesota y la escuela de la universidad de Indiana del departamento amiloideo del grupo de investigación de la medicina de la patología y de la medicina del laboratorio. Fuera de los E.E.U.U., los laboratorios están en el hospital libre real cerca hospital de Londres, Pavía de los di de la universidad en Italia, y el hospital de la universidad de Groninga en los Países Bajos ha establecido prácticas del amyloidosis. Los detalles del contacto están en este Web site bajo AYUDA MÉDICA.
Tener presente, Amyloidosis es suficientemente infrecuente que los médicos primarios del cuidado no reconocen cuando o cómo deben probar para esta enfermedad. Buscar a doctor más experimentado que puedes. La aislamiento es una edición importante y para ésos en seguro médico privado, nunca dejó tu seguro caducar después de descubrirte está a riesgo para esta enfermedad.
15. Muchos pacientes del amyloidosis sufren de la edición de la presión arterial. ¿Cuál es la técnica derecha para tomar mi propia presión arterial?
Los estándares adoptados por la asociación americana del corazón llaman para los pacientes que experimentan las pruebas de la sangre-presión que se asentarán, con su haber apoyado trasero, y su brazo pelado a reclinarse sobre una tabla el punto mediano de la porción superior, donde se usa el pun#o, está tan en el “nivel del corazón.” Las mangas de la camisa no se deben rodar para arriba -- eso puede constrict los recipientes y afectar la lectura -- y los pies de los pacientes deben estar en el piso. Si haces tu presión tomar la sentada en una tabla que examina, sin ayuda del brazo o de la parte posteriora y con tus pies colgando, en vez adentro de una silla, que puede sesgar tus resultados. Otros factores pueden también contribuir a las lecturas inexactas. Fumando un cigarrillo, bebiendo una taza de café, o subiendo un par de vuelos de escaleras poco antes una prueba puede minar los resultados. La “gente debe estar en descanso, trastornado no emocionalmente,” y no debes hablar durante una prueba. La gente gorda puede conseguir lecturas inexactas si el pun#o de la presión arterial es demasiado pequeño. Mientras que los doctores y las enfermeras necesitan prestar la atención a la técnica mientras que administran una prueba de la sangre-presión, la extensión de los pacientes caseros de los medios de las pruebas ellos mismos también necesitar tomar cuidado para seguir los mismos estándares. Las preocupaciones por la exactitud o la consistencia de las pruebas caseras abundan entre algunos expertos, que impulsan a pacientes registrar resultados de una serie de pruebas y llevarlas sus doctores para ver como de bien emparejan para arriba con una prueba de la oficina en un dispositivo convencional de la sangre-presión.
16. Quisiera mi cuerpo para la investigación en Amyloidosis. ¿Qué debo hacer?
Aconsejan la gente que está considerando el donar de su cuerpo a la ciencia generalmente entrar en contacto con su escuela médica de la universidad más cercana, para hacer el transporte del cuerpo el más fácil. Muchas universidades llevan todos los costes asociados a la donación del cuerpo, mientras el cuerpo sea próximo. Otras instituciones pudieron requerir a miembros de la familia arreglar para el transporte. En la mayoría de los casos, la institución promete utilizar el cuerpo para los propósitos de enseñanza o la investigación médica. Pero eso puede incluir una variedad de aplicaciones; los donantes tan potenciales deben pedir una explicación detallada de qué tipos de investigación pudieron ser realizados. Aunque la institución decide típicamente cómo y donde se utiliza un cuerpo, los donantes y los miembros a veces potenciales de la familia pueden especificar las maneras que no desean el cuerpo usado ni que dirigen la donación a un investigador específico.
Muchos cadavers donados a las universidades se utilizan para los estudiantes de medicina, que disecan a cada pulgada del cuerpo. Algunas preguntas que los donantes potenciales deben pedir son:
- ¿Qué medidas se toman para preservar la dignidad de los difuntos, tales como envolver el cuerpo y mantener la cabeza cubierta? Muchas escuelas tienen sus propios rituales que uso de los estudiantes de demostrar respecto, incluyendo servicios y ceremonias conmemorativos de la “bendición”.
- ¿Qué sucede a un cuerpo si una universidad no lo necesita, y si revisa sistemas están en el lugar para seguir cómo se utiliza el cuerpo?
- ¿La universidad sí mismo distribuye los cuerpos a otros investigadores y las instituciones o emplean un corredor privado del cuerpo, que es menos responsable ante la familia de un donante?
- ¿Qué sucede a un cuerpo cuando la investigación es completa? Muchas escuelas médicas incineran los cuerpos. Algunos llevan a cabo servicios conmemorativos, y los miembros de la familia pueden ser permitidos atender. Promesa de algunas universidades de volver el restos a los miembros de la familia.
Poblar quiénes es el trabajo en “la opinión de los programas del querer-cuerpo” la cosa más importante para que los donantes o los miembros potenciales de la familia hagan todos de sus preocupaciones sabidos. Por ejemplo, en el caso de pacientes del amyloidosis, a la voluntad su cuerpo provee del estudiante de medicina el conocimiento de primera mano de la enfermedad. Esperanzadamente, experimentar amyloidosis ahora ayudará al estudiante en diagnosticar y tratar a un paciente en el futuro cuando ese estudiante al practicar la medicina. También, quizás atraerá otra “mente” para hacer la investigación en el amyloidosis humano que necesitamos tan desesperadamente.
Para más asociación anatómica del regalo del contacto de la información de Illinois. Calle del oeste de 2240 Fillmore, Chicago, Illinois 60612 [312-733-5283] [1-800-734-5283] http://www.anatomical-gift.org/
17. ¿Como sobreviviente de Amyloidosis, debo perseguir conseguir cuidado apropiado de la carta recordativa?
Los sobrevivientes de Amyloidosis requieren el cuidado modificado para requisitos particulares de la carta recordativa por años, pero demasiados pocos de ellos pueden no conseguirlo. Acordando un estudio importante del cáncer, están llamando para un “plan de la supervivencia” para dirigir el cuidado médico futuro de cada paciente. Igual es verdad para los pacientes del amyloidosis. Cuando el tratamiento termina, la gente con esta condición, el requisito para las necesidades especiales puede ser principio justo. Con todo las consecuencias físicas, psicologicas y sociales han sido no hechas caso en gran parte por los doctores, investigadores, incluso grupos de la paciente-defensa, dejando sobrevivientes inconscientes de riesgos de salud simmering o luchando a menudo para manejarlos en sus el propios, según el instituto de la medicina. El cuidado acertado del amyloidosis no termina cuando los pacientes caminan hacia fuera la puerta después de la terminación de sus tratamientos iniciales. Éstos son algunas de las recomendaciones del instituto de la medicina, cargado por Congress para aconsejar el gobierno en materias médicas: Cada tratamiento que termina paciente se debe dar “un plan modificado para requisitos particulares del cuidado de la supervivencia” al cuidado médico de la guía. Que el plan debe resumir el cuidado del paciente abajo a las dosis de la droga, cita las pautas para detectar la repetición o nuevos malignancies, y explica consecuencias a largo plazo del tratamiento. Debe también discutir la supervisión de la recaída, la prevención del daño futuro del órgano y citar servicios sicosociales locales y protecciones legales con respecto el empleo y al seguro. Los especialistas y los abastecedores del primario-cuidado deben coordinar para asegurar a sobreviviente que las necesidades son aseguradores de salud del met. deben pagar este informe. Los científicos deben mejorar o en algunos casos crear pautas en qué investigaciones son necesarias para diversas formas de amyloidosis y de sus terapias respectivas. El congreso debe financiar la investigación del cuidado de la supervivencia, para determinar sus necesidades y para proporcionar la evidencia para el cuidado de la calidad.
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