El equipo de HTC trabajará con tus abastecedores locales del cuidado médico para ayudar a resolver tus necesidades o las necesidades de tu niño. La investigación ha encontrado que la recepción de cuidado en HTCs conduce a pocas complicaciones y hospitalizaciones, así como una calidad de la vida mejor para ésos con hemofilia.
Encontrar un HTC localizó cerca de ti, va al directorio de los centros del tratamiento de la hemofilia en el Web.
Qué a esperar
Si tu niño tiene hemofilia severa, tú y tu familia tendrán cosas a hacer frente a y ajustes a hacer:
- Después de diagnosis
- Como tu niño crece y hace más activo
- Como tu niño hace un adolescente
Contar con las tensiones emocionales, financieras, sociales y otras como ajustas a la situación. Es importante aprender que todos puedes sobre el desorden y conseguir la ayuda que necesitas:
- Hablar con los doctores y otros abastecedores del cuidado médico sobre el tratamiento, prevención de la sangría, y qué a hacer en emergencias.
- Los equipos del cuidado en el HTCs son recursos excelentes para la educación y apoyan tan bien como el tratamiento. El trabajador social en el equipo puede ayudar con las ediciones emocionales, los problemas financieros y del transporte, y otro las preocupaciones.
- Muchos recursos están disponibles con el Web, y los libros y otros materiales están disponibles de organizaciones nacionales y locales de la hemofilia.
- Mirar en los grupos de ayuda que ofrecen una variedad de actividades para los niños con hemofilia y para los miembros de la familia. Algunos grupos ofrecen los campos de verano para los niños con hemofilia. Preguntar a tu doctor, coordinador de la enfermera, o trabajador social acerca de estos grupos y campos, o entrar en contacto con tu capítulo local de la fundación nacional de la hemofilia
Necesidades en curso de la asistencia médica
Evitar complicaciones, es importante que ésos con hemofilia:
- Continuar cualquier tratamiento prescrito para la hemofilia.
- Conseguir los chequeos y las inmunizaciones regulares según lo recomendado. Los niños con hemofilia consiguen normalmente las mismas inmunizaciones que otros niños pero no como inyecciones intramusculares. Las vacunas para la hepatitis A y B se recomiendan para las que se traten con transfusiones de sangre. No hay actualmente vacuna para la hepatitis C.
- Conseguir el cuidado dental regular. Los dentistas en el HTCs son expertos en el abastecimiento del cuidado dental para ésos de hemofilia. Si ves a otro dentista, decir a dentista que tengas o tu niño tiene hemofilia. Tú o tu niño puede recibir la medicina que reduce el sangrar antes teniendo trabajo dental.
- Conocer a las muestras de sangrar en empalmes y a otras partes del cuerpo y cuándo llamar al doctor o ir al cuarto de emergencia.
Entrar en contacto con a tu doctor o ir al cuarto de emergencia para:
- Sangría pesada que no puede ser parada o una herida que continúa exudando sangre.
- Cualquieres síntomas de sangrar en el cerebro; esta situación es peligrosa para la vida y requiere cuidado inmediato de la emergencia.
- Movimiento, dolor o hinchazón limitado de cualquier empalme.
Es una buena idea guardar un expediente de todos los tratamientos anteriores. Ser seguro llevar esta información con ti a las citas médicas y el hospital o el cuarto de emergencia.
Hemofilia en niñez
Los desafíos ocurren mientras que tu niño crece y hace más activo. Además del tratamiento y del cuidado regular del salud y dental, incluyendo inmunizaciones, tus necesidades del niño:
- Un ambiente seguro en el país, en la guardería, en la escuela o en la nin@era
- Una dieta sana a ayudar a mantener un peso sano para su tamaño
- Educación sobre la condición del niño de una manera él o ella puede entender
- Ayuda haciendo frente a tener consideraciones crónicas de la salud
- Reaseguro que tener hemofilia no es su avería
Los niños jóvenes necesitan la protección contra cosas en el hogar y a otra parte ése podría causar lesiones y conducir a la sangría. Aquí están algunas extremidades:
- Proteger a tu niño con los kneepads, los cojines de codo y los cascos protectores. Todos los niños deben usar cascos de seguridad al montar los triciclos o las bicicletas y deben utilizar los asientos de coche o las correas de asiento apropiados al montar en un coche.
- Ser seguro utilizar las correas y las correas de seguridad en highchairs, asientos de coche y cochecitos para proteger a tu niño a partir de caídas.
- Quitar los muebles con las esquinas agudas o rellenarlas mientras que tu niño es un niño.
- Guardar los objetos pequeños y agudos ausentes fuera del alcance o trabados y otros artículos que podrían causar la sangría o dañar tu niño.
- Utilizar las cerraduras del gabinete para prevenir a tu niño de los gabinetes de la abertura.
- Utilizar las cubiertas eléctricas del enchufe.
- Utilizar las puertas de la seguridad del bebé para guardar a tu niño lejos de las escaleras y de otras áreas donde él o ella podría caerse o ser dañado.
- Comprobar el equipo del juego y las áreas de juego al aire libre para saber si hay peligros posibles.
- Mantener un envase en frío el congelador listo utilizar como dirigido o tomar junto con ti al convite topa y contusiona. Trabajo de Popsicles muy bien cuando hay sangría de menor importancia en la boca.
- Mantener un bolso listo ir con los artículos que necesitarás si debes tomar a tu niño al cuarto de emergencia o a otra parte.
- Ser seguro que cualquier persona que es responsable de tu niño sabe que el niño tiene hemofilia. Hablar con las nin@eras de tu niño, los abastecedores de la guardería, los profesores, el otro personal de la escuela, y los coches o los líderes de las actividades del afterschool sobre cuándo entrarte en contacto con o llamar 9-1-1 para el cuidado de la emergencia.
- Considerar el tener de tu desgaste del niño una pulsera médica o collar de la identificación. Si dañan a tu niño, la identificación alertará cualquier persona que cuida para tu niño sobre la condición.
- Aprender cómo examinar a tu niño para y reconocer muestras de la sangría.
Hemofilia en adolescencia
La adolescencia puede ser un rato difícil para el adolescente y la familia. Teniendo que hacer frente a hemofilia puede ser una tensión agregada. Pues tu niño comienza a tomar más responsabilidad de se y de su tratamiento, él necesitará la educación, la supervisión y la ayuda.
Los adolescentes pueden aprender:
- Reconocer las muestras de la sangría y tomar la acción apropiada
- Guardar un diario o un expediente del tratamiento
- Hacer las infusiones caseras para sí mismos (con la supervisión)
- Ejercicio regularmente y con seguridad
- Evitar de tomar riesgos innecesarios
- Tomar el cuidado de dientes y de gomas
- Comer una dieta sana
Actividad y hemofilia de Physcial
Las ayudas físicas de la actividad mantienen los músculos flexibles, consolidan empalmes y ayudan en mantener un peso sano. Los niños y los adultos con hemofilia deben conseguir actividad física regular, pero pueden tener restricciones en lo que pueden hacer con seguridad.
La gente con hemofilia suave puede participar en una variedad de actividades. Ésos con hemofilia severa deben evitar los deportes de contacto y otras actividades que son probables conducir a lesiones que podrían causar la sangría. El therapist físico en el HTC puede desarrollar un programa del ejercicio adaptado a tus necesidades y enseñarte cómo ejercitar con seguridad. Hablar con tu doctor o therapist físico sobre los tipos recomendados de actividad y de deportes físicos.
Para evitar el sangrar, tú o tu niño también puede poder tomar factor de coagulación antes de ejercicio o de un acontecimiento que se divierte.
Algunas actividades físicas seguras están generalmente:
- Natación
- El Biking (que usa un casco)
- El caminar
- Golf
Las actividades que generalmente no se consideran seguras para ésas con problemas de la sangría incluyen la mayoría de los deportes de contacto, por ejemplo:
Precauciones de la medicación
Algunas medicinas enrarecen tu sangre y aumentan la ocasión para la sangría. Debes evitar medicinas por ejemplo:
- Aspirin y otras drogas que contienen los salicylates (sa-LIH-SIL-ATEs); nunca dar a cualquier niño la medicina que contiene aspirin.
- Ibuprofen (Ojo-boo-favorable-pantano).
- Otras drogas antiinflamatorias nonsteroidal, por ejemplo naproxen.
Tratamiento en el país y al viajar
El tratamiento casero tiene muchas ventajas. Permite:
- Tratamiento temprano de la sangría
- Pocos viajes al hospital
- Más independencia
- Un sentido del control sobre el desorden
Si te estás tratando con infusiones de factores de coagulación, o estás tratando a tu niño en el país, debes tomar algunas precauciones:
Seguir las recomendaciones para el almacenaje, la preparación, y el uso de factores y de materiales de coagulación del tratamiento.
- Guardar un expediente de todo el tratamiento médico.
- Saber las muestras y los síntomas de la sangría o de la infección y qué a hacer.
- Tener alguien con ti cuando haces tus infusiones.
- Saber las muestras y los síntomas de una reacción alérgica y qué a hacer.
- Saber cuándo llamar el doctor o el 9-1-1.
Al viajar:
- Tomar los materiales adecuados del tratamiento adelante. Cerciorarte de tomar bastantes factores de coagulación para la longitud del recorrido.
- Conseguir una letra de tu doctor o del doctor de tu niño que describe tu condición o la condición y el tratamiento de tu niño. Llevar siempre la letra del doctor con ti al viajar.
- Descubrir por adelantado adónde ir para el cuidado cuando fuera de ciudad.
Costar las ediciones
Los factores de coagulación son muy costosos, y muchas compañías del seguro médico pagarán solamente factores de coagulación sobre una base del caso-por-caso. Es importante saber:
- Qué tu seguro cubre
- Si tu seguro tiene un límite en la cantidad del dólar que cubrirá y cuáles esa cantidad es
- Si hay restricciones o períodos de espera
Pues los niños crecen, es importante aprender sobre las opciones disponibles para el seguro. El asesoramiento de carrera puede ayudar te o a tu hallazgo del niño un trabajo y guardar cobertura del seguro médico.
Entrenamiento de la educación y del trabajo
Si tienes hemofilia, es importante que terminas tu educación. Conseguir una buena educación y un entrenamiento avanzado del trabajo “abre la puerta” en las clases de trabajos que sean ideales para los que no puedan hacer el trabajo físico duro.
Fuente: Corazón, pulmón e instituto nacionales de la sangre, institutos nacionales de la salud
Fijado: 22 de marzo de 2007
