• Las aplicaciones y los usos erróneos de la información genética en el pasado y la importancia de la experiencia histórica a las prácticas y a las políticas actuales

• El impacto de la información genética, incluyendo la información genética sobre desórdenes mentales, en el individuo y en social agrupa, incluyendo cuestiones del individuo y agrupa respuestas, relaciones de la familia y el stigmatization psicologicos

• Estudios en diferencias culturales en las aplicaciones de la información genética

• El efecto de la información genética sobre el concepto de la inhabilidad

Mientras que las nuevas tecnologías genéticas se están moviendo rápidamente desde la investigación en la arena clínica de la práctica, se han levantado las preocupaciones que, en algunos casos, no bastante se sabe sobre el impacto de estos resultados en las vidas y la salud de la gente. Además, las preguntas se han presentado si han educado a los profesionales de salud adecuadamente sobre genética, tecnologías genéticas y las implicaciones éticas, legales y sociales que rodeaban su uso para proporcionar óptimo servicios genéticos a sus pacientes.

Los asuntos específicos en esta área incluyen, pero no se limitan:

• Ediciones en la entrega del asesoramiento del individuo y de la familia y de la prueba genética y de la investigación genética population-based, incluyendo:
  • Los elementos del consentimiento informado para los individuos que consideran la prueba genética

  • Políticas relacionadas con la aislamiento y el secreto con eficacia que mantienen de la información genética en los individuos y las familias que han experimentado la prueba genética

• Las ediciones levantaron por la disponibilidad creciente de las pruebas genéticas para el gravamen de riesgo reproductivo, la prueba prenatal, la prueba pre-sintomática, el predisposition probando, probando para los desórdenes para los cuales no hay intervención terapéutica disponible, y probando para los desórdenes mentales y otros desórdenes multifactorial

• El efecto de la información genética prenatal sobre padres, otros miembros de la familia, y otros implicados en tomar decisiones reproductivas

• Estudios de diferencias y de semejanzas culturales en el uso o non-use de servicios de prueba y de asesoramientos genéticos

• Las ediciones levantaron por la introducción de una cantidad creciente de información genética en la práctica de corriente del cuidado médico

• Las ediciones levantaron específicamente en la entrega de servicios de asesoramiento genéticos psiquiátricos

Las genéticas investigan pueden dar lugar al descubrimiento de la información que es de gran alcance y potencialmente profética. Además, tal información puede tener implicaciones familial. Mientras que en algunos casos tal información puede ser beneficiosa investigar a temas y a sus familias, hay también potencial para la interpretación o el uso erróneo. Las preocupaciones especiales se han presentado sobre el proceso del consentimiento informado, particularmente cuando los riesgos y las ventajas de la participación de la investigación no pueden ser sabidos completamente. Las preocupaciones también se han presentado sobre cómo lo más mejor posible prevenir el lanzamiento preliminar o prematuro de los resultados de investigación y proteger la aislamiento de los individuos que eligen participar en la investigación de la genética. La examinación de las pautas existentes y de las recomendaciones de la investigación sobre los últimos cinco años ha revelado que la dirección y las protecciones actuales necesitan ser realzadas para ocuparse de las consideraciones especiales relacionadas con la investigación de la genética.

Los asuntos específicos en esta área incluyen, pero no se limitan:

• Los elementos del consentimiento informado para los individuos que participan en la investigación de la genética

• El papel de los comités examinadores institucionales (IRBs) haciendo frente a la investigación de la genética

• Las ediciones se relacionaron con la implicación de individuos y de sus familias en la investigación de la genética

• Las políticas se relacionaron con la aislamiento y el secreto con eficacia que mantenían de la información genética sobre los individuos y las familias que participaban en la investigación de la genética

• Las preguntas levantaron por la comercialización de los productos de la investigación humana de la genética (e.g. la propiedad del tejido fino y de productos derivados tejido fino, de patentes, del copyright, y de la accesibilidad de datos y del material)

• Ediciones que rodean el desarrollo y el uso de herramientas de diagnóstico gene-basadas experimentales y de terapias

Ha llegado a estar cada vez más claro que la mayoría de los miembros de la población en general y de la mayoría de los profesionales de salud no están bien informados sobre genética, tecnologías genéticas y las implicaciones éticas, legales, y sociales posibles del tener información genética. Esto ha llegado a ser más evidente como resultado un número de exámenes ELSI-financiados han llegado a estar disponibles. La nueva información generada por el HGP y la investigación humana de la genética está cambiando la investigación biomédica, la práctica de la medicina, y opiniones públicas sobre la información y tecnologías genéticas. Es imprescindible que los miembros del público tienen una comprensión adecuada del significado de la información genética nuevamente descubierta. Es también esencial que los profesionales de salud de nuestra nación tienen el conocimiento, las habilidades, y los recursos para integrar con eficacia este nuevo conocimiento y estas tecnologías en la diagnosis, la prevención y el tratamiento de la enfermedad. Sin los profesionales de salud y los miembros bien informados del público, los avances en la investigación de la genética no serán observados completamente.

Los asuntos específicos en esta área incluyen, pero no se limitan:

• Educación de los profesionales de salud sobre genéticas, prueba y asesoramiento genético, y desórdenes genéticos que causan inhabilidades físicas y mentales y otros problemas de salud; la educación linda implicaciones éticas, legales y sociales relacionadas de las nuevas tecnologías genéticas (e.g. los programas modelo que aumentan el conocimiento y las capacidades de profesionales de salud de dar su información de los pacientes exactos, oportuna, y apropiada sobre estas ediciones)

• Educación del público incluyendo educadores públicos sobre genéticas, prueba y asesoramiento genético, y desórdenes genéticos que causan inhabilidades físicas y mentales y otros problemas de salud; educación sobre implicaciones éticas, legales, y sociales relacionadas de las nuevas tecnologías genéticas (e.g., programas modelo para la educación del profesor; programas modelo para K-12)

• Educación de regidores sobre las genéticas, desórdenes genéticos, tecnologías genéticas e implicaciones éticas, legales y sociales, incluyendo interpretaciones o usos erróneos posibles de la información genética

• Educación de los profesionales de salud en las habilidades específicas al asesoramiento genético psiquiátrico

• Estudios de ventajas y de desventajas de varios acercamientos educativos y ajustes para el público, los pacientes y los profesionales de salud

Fuente: El instituto de investigación humano nacional del genoma, institutos nacionales de la salud