Quasi 90 per cento di tutti i bambini sopportati negli Stati Uniti -- la percentuale più doppia in 2005 -- vivere nelle condizioni che richiedono la selezione per almeno 21 disordine serio, secondo l'ultima pagella appena nata della selezione del March Of Dimes. Massachusetts non è riuscito a realizzare i progressi sull'ampliamento della selezione appena nata per rivestire questo anno di pannelli. Attualmente, 13 condizioni ed il distretto di Columbia richiedono la selezione per il centro 29, trattabile, circostanze.
Massachusetts era stato un capo nella selezione appena nata quando nell'inizio degli anni 60 si è trasformato in nella prima condizione per selezionare ordinariamente tutti i neonati per PKU (phenylketonuria), un disordine metabolico ereditato che, se non trattato, causa il ritardo mentale severo. Ma oggi Massachusetts richiede la selezione per soltanto 12 dei 29 stati del centro.
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Il March Of Dimes ha approvato il rapporto 2004 dell'istituto universitario americano della genetica medica che richiede ogni bambino sopportato negli Stati Uniti da selezionare per 29 disordini genetici o funzionali. Se diagnosticato presto, tutte queste circostanze devastanti possono essere riuscite o trattate con successo per impedire le conseguenze severe.
Due anni fa, dopo l'approvazione del March Of Dimes, soltanto 38 per cento degli infanti nascevano nelle condizioni che hanno richiesto la selezione per almeno 21 di questi 29 stati del centro. Come conseguenza di quattro anni di sforzi intensi di avvocatura dai capitoli del March Of Dimes e dai loro soci, quella percentuale è aumentato a 87.5, o circa 3.6 milione bambini.
Ed Doherty, direttore della condizione per il capitolo del March Of Dimes Massachusetts ha detto, “siamo ottimisti che quando il reparto del Massachusetts del comitato consultivo della selezione appena nata della sanità pubblica si incontra in ottobre questo anno che suggeriranno al commissario che l'aumento della condizione il numero delle prove di selezione che appena nate attualmente richiede.„
“Mentre questa espansione importante di selezione appena nata è notizie molto buone per le famiglie, le vite di 500.000 neonati che ancora non sono caduta provata nell'equilibrio,„ hanno detto il presidente il Dott. Jennifer L. Howse del March Of Dimes. “Malgrado le richieste dei genitori, clinici e gruppi di pressione, gli Stati Uniti ancora difettano della guida di riferimento federale costante per selezione appena nata. I bambini devono essere selezionati per ricevere il trattamento immediato necessario per sopravvivere e condurre alle vite sane. La mancanza di guida di riferimento federale lo rende difficile affinchè le condizioni ottenga il contributo alla legislazione necessaria,„ ha detto.
Nelle condizioni che non seguono le raccomandazioni di ACMG, il personale ed i volontari del March Of Dimes continuano a funzionare con i regolatori, le legislature, i reparti di salute ed i gruppi di genitore da sostenere per selezione appena nata ampliata sull'dichiarare-da-dichiarano la base.
In tutta la nazione, i 6.1 per cento di scoraggiamento dei bambini nascono nelle condizioni che la selezione richiesta per soltanto 10 - 20 degli stati del centro e di 6.2 per cento dei neonati otterrà a selezione per meno di 10 stati. “Le disparità nei programmi di 'screening'appena nati della condizione significano che alcuni bambini possono morire o sviluppare il danno di cervello o altre complicazioni severe perché non sono identificati in tempo per l'efficace trattamento,„ ha detto il Dott. Howse.
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“Tutti i bambini attraverso l'America dovrebbero ricevere i benefici della schermatura per tutte questi 29 stati del centro,„ ha detto il Dott. Howse.
Ciò è il quinto anno che successivo il March Of Dimes ha analizzato state- da-dichiara i requisiti appena nati della selezione, generanti una fotografia istantanea del progresso della nazione verso il miglioramento della salute degli infanti e dei bambini. Il March Of Dimes si è contratto con il centro appena nato nazionale delle risorse della genetica e della selezione per esaminare i requisiti appena nati della selezione di ogni condizione.
La fotografia istantanea indica che la nazione è sull'obiettivo per incontrare l'obiettivo del March Of Dimes di avere tutti i bambini selezionati per 20 o più del pannello suggerito dei disordini genetici entro 2008.
Sforzi federali di avvocatura
Il March Of Dimes sostiene due parti della legislazione federale, “la selezione appena nata conserva le vite si comporta,„ promosso dal Sen. Christopher J. Dodd (D-CT), il Sen. Orrin Hatch (CARREGGIATA), rappresentante. Lucille Roybal-Allard (DCA) e rappresentante. Mike Simpson (SBARAZZATO) e “la selezione per salute degli infanti e di una Legge dei neonati (LUSTRO) di 2007,„ ha patrocinato dal Sen. Hillary Rodham Clinton (D-NY) e rappresentante. Thomas Reynolds (R-NY).
Queste fatture porrebbero il fondamento per la guida di riferimento nazionale ed autorizzerebbero il finanziamento per parecchie iniziative federali nuove destinate per aumentare le risorse educative per i genitori ed i fornitori di cure mediche, per migliorare la cura di follow-up per gli infanti, per fornire l'assistenza alle condizioni che ampliano e che migliorano i loro programmi di 'screening'appena nati e per sviluppare i nuovi attrezzi della selezione per i disordini pericolosi supplementari.
“Ci rivolgiamo alla segretaria Mike Leavitt di servizi sanitari e sociali per contribuire a dare a tutti i bambini una probabilità di combattimento per una vita sana attraverso selezione appena nata ampliata,„ ha detto il Dott. Howse.
La raccomandazione di ACMG selezionare per 29 circostanze è stata approvata egualmente dai clinici e dai ricercatori, compreso l'accademia americana della pediatria (AAP) ed il comitato consultivo della segretaria federale di servizi sanitari e sociali dei disordini ereditabili e delle malattie genetiche in neonati ed in bambini. Sia il March Of Dimes che i AAP hanno richiesto i campioni appena nati nazionali della selezione come pure il finanziamento federale per aiutare le condizioni per migliorare i loro programmi di 'screening'.
Informazioni per i consumatori
Una lista di cui le prove di selezione sono fornite da ogni condizione può essere trovata sulla sezione “di Peristats„ del Web site del March Of Dimes a http://marchofdimes.com/peristats, che è aggiornato regolarmente, o al Web site appena nato nazionale del centro delle risorse della genetica e della selezione a http://genes-r-us.uthscsa.edu.
“Senza riguardo ai quanti prove di selezione sono affidate dalle diversi condizioni, genitori e professionisti del settore medico-sanitario dovrebbe essere completamente informato dei benefici e della disponibilità di selezione appena nata completa,„ il Dott. Howse ha detto. “Per i genitori è inoltre consigliabile ricevere le informazioni sulle prove di selezione per quelle circostanze per cui ci non è ancora il trattamento,„ lei ha dichiarato.
La selezione appena nata è fatta verificando alcune gocce di anima, solitamente da un tallone appena nato, prima che scarico dell'ospedale. Un risultato positivo non significa sempre che l'infante ha il disordine. Se un risultato di selezione è positivo, l'infante è riprovato ed il trattamento appena possibile allora dato, prima di diventare seriamente malato dalla circostanza.
I genitori possono trovare un opuscolo sulle prove di selezione appena nate suggerite in linea al Web site del March Of Dimes a http://marchofdimes.com/nbs.
Coloro che vive nelle condizioni in cui la selezione appena nata è limitata possono organizzare privatamente per le prove supplementari, spesso a spesa supplementare al programma di salute o della famiglia. I genitori dovrebbero controllare con il loro medico o il loro reparto di salute della condizione per vedere se c'è una lista dei fornitori di queste prove di selezione.
Il March Of Dimes è un'agenzia volontaria nazionale di salute di cui la missione è di migliorare la salute dei bambini impedicendo i difetti di nascita, la nascita prematura e la mortalità infantile. Fondato in 1938, il March Of Dimes costituisce un fondo per i programmi della ricerca, i servizi alla comunità, formazione e l'avvocatura per conservare i bambini e in 2003 ha lanciato una campagna per ridurre il tasso di nascita prematura.
March Of Dimes
http://www.marchofdimes.com
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