In December 2006, was de Stichting van het CF één van de eerste organisaties van zijn soort om de gegevens van gezondheidsresultaten in een inspanning openbaar vrij te geven om het tarief van verbetering van zorg te versnellen. Doorgaand, jaarlijks zullen de gegevens worden bijgewerkt, toestaand mensen met het CF om vooruitgang op hun individuele zorgcentra te volgen.
„Het beloont om onze investeringen in de kwaliteitsverbetering te zien die resultaten opleveren die, en tezelfdertijd onze intensieve inspanningen aanvullen om nieuwe therapie te ontwikkelen om de nog hogere bar,“ bovengenoemd Robert J. Beall, Ph.D., voorzitter en CEO van de Stichting van het CF te fokken.
De 2006 gegevens tonen over de hele linie aanwinsten. De hoogtepunten omvatten:
- Significante verbetering van de voedingsstatus van kinderen, die door de index van de lichaamsmassa wordt gerangschikt (BMI). In feite, nam middenBMI van 38ste percentile toe tot 46ste percentile tussen 1999 en 2006 ¡ V brengend deze kinderen op bijna normale de groeiniveaus.
- Verbeterde verbetering van longfunctie voor volwassenen en kinderen tussen 1999 en 2006. De betere longfunctie leidt tot toegevoegde -jarig bestaan.
- De midden voorspelde leeftijd van overleving heeft in de laatste 25 jaar verdubbeld. Het nam acht jaar tussen 1999 en 2006 toe -- van leeftijd 29 aan leeftijd 37.
„Ik ben verrukt, en diep geïmponeerd, door de vooruitgang en de moed van de Stichting van het CF. Deze organisatie is een belangrijk model voor vele anderen belast met de kwaliteitsverbetering,“ bovengenoemde Donald Berwick, M.D., voorzitter en CEO van het Instituut voor de Verbetering van de Gezondheidszorg, een onafhankelijke niet-voor-winstorganisatie die de verbetering van gezondheidszorg helpen over de hele wereld te leiden.
De gegevens op voorwaarde dat online uit de Geduldige Registratie van de Stichting ¡ 's van het CF, een gegevensbestand van informatie met betrekking tot de gezondheid van 24.000 mensen met het CF komt die zijn overeengekomen om hun gegevens te hebben gingen voor het onderzoek en kwaliteitsverbetering doeleinden binnen.
###
Ongeveer de BlaasStichting van de Bindweefselvermeerdering De blaasStichting van de Bindweefselvermeerdering is de belangrijke organisatie in de Verenigde Staten toegewijd aan het genezen van en het controleren van blaasbindweefselvermeerdering. Gestationeerd in Bethesda, Md., heeft de Stichting meer dan 80 hoofdstukken en bijkantoren door het land en de steunen en accrediteert een nationaal netwerk van meer dan 115 zorgcentra, die essentiële behandelingen en andere middelen van het CF aan patiënten en families verstrekken. Voor meer informatie, bezoek www.cff.org. |
