„Er is enorme ironie dat zonder Afrikaans-Amerikaanse onderworpen participatie in klinische proeven, wij niet de beste therapie gaan getest te hebben die wij hebben moeten om Afrikaanse Amerikanen behandelen,“ zegt studie hogere onderzoeker, internist Hopkins en epidemioloog Neil R. Powe, M.D., MIJL/UUR, M.B.A. „mits de erfenis van Tuskegee voortduurt, Afrikaanse Amerikanen zullen uit belangrijke bevindingen over de recentste behandelingen voor ziekten, vooral die die een grotere tol op Afrikaanse Amerikanen nemen worden verlaten en bijgevolg geen klaar of gelijkwaardige toegang tot de recentste geneesmiddelen kunnen hebben.“
De beruchte die studie Tuskegee, na de stad van Alabama wordt genoemd waar zijn deelnemers leefden, ingeschreven honderden deelpachters, meestal slechte, ongeletterde zwarten, in een studie die zij zou helpen hun syfilisbesmettingen behandelen hebben geloofd. In plaats daarvan, ontzegden de gezondheidszorgarbeiders hen beschikbare drugs om de ziekte in een geheim plan te genezen om de „natuurlijke cursus“ van ongecontroleerde syfilis te bestuderen. De gezondheidszorgarbeiders waren hoofdzakelijk wit.
Het government-sponsored experiment liep 40 jaar tot een lek aan de pers de teleurstelling blootstelde en de studie in 1972 was gesloten. Het resulterende openbare protest en federale clampdown leidden tot de totstandbrenging van federaal geregelde commissies op alle Amerikaanse academische centra, zogenaamde institutionele overzichtsraad, om toezicht te houden en op hoe de klinische studies worden ontworpen geïnformeerdee toestemming van alle patiënten te verzekeren.
Toen de onderzoekers Hopkins de waarnemingen en de geloven achter het besluit sondeerden om onder hun onderzoeksonderwerpen deel te nemen of achteruit te gaan, vonden zij dat de zwarten een sterk wantrouwen voor artsen wanneer vergeleken bij wit harbored:
- 25 percent van zwarten dacht hun arts bereid zou zijn om hen te vragen om aan een studie deel te nemen alhoewel de studie hen zou kunnen berokkenen, terwijl slechts 15 percent van wit het zelfde dacht;
- 28 percent van zwarten, maar 22 percent van wit, vond hun arts hen gewillig aan onnodig risico zou blootstellen;
- 58 percent van zwarten, en 25 percent van wit, gedachte dat de artsen medicijnen aan experiment op mensen zonder de toestemming van de patiënt gebruiken;
- 8 percent van zwarten niet voelde comfortabel over het vragen van hun arts, terwijl 2 percent van wit zo ook geremd was.
Toen de onderzoekers ondervraagden verwijderden die gevoel van wantrouwen naar artsen van de analyse hadden, werden de aantallen zwarten en wit bereid om aan medisch onderzoek deel te nemen het zelfde, bij een ruwweg derde gevraagd die.
„Onze resultaten stellen sterk voor dat het probleem het gebrek aan vertrouwen is en dat het fixable kan zijn door beter met patiënten te communiceren en acties te voeren die wederzijdse eerbied en begrip verbeteren,“ Powe, een professor op de Universitaire School van Johns Hopkins van Geneeskunde en directeur van zijn Welsh Centrum voor Preventie, Epidemiologie en Klinisch Onderzoek zegt.
Wat niet gekend is, zegt Powe, is hoeveel van het probleem in zwarten' wantrouwen van de maatschappij in het algemeen wordt verankerd en hoeveel van het door interactie met artsen wordt beïnvloed.
Powe voegt toe dat historisch de lage aantallen minderheidsartsen een rol ook zouden kunnen spelen in het bevorderen van wantrouwen. Momenteel, wijst op hij, is 12 percent van de bevolking van de V.S. zwart, maar slechts 4 percent van artsen is zwart. Andere die studies door het team Hopkins worden gedaan tonen aan dat het hebben van een arts van het zelfde ras geduldig vertrouwen bevordert en de scores van de gezondheidszorgtevredenheid verbetert. In Hopkins, heeft het percentage zwarte medische studenten sinds 2000 zich tussen 8 percenten en 11 percenten uitgestrekt.
Joel B. Braunstein, M.D., een onderzoekkameraad in Hopkins die de studie leidde, zegt de verantwoordelijkheid om de situatierest met artsen en medische scholen te verbeteren om de ongelijkheid „voor het voordeel aan elk van onze patiënten, niet alleen Afrikaanse Amerikanen, maar ook voor medische wetenschap te verminderen in het algemeen.“
Braunstein, nu een adviseur aan wetenschappers en investeerders die biomedische bedrijven opstarten, adviseert, ongeacht het persoonlijke versterken van verband tussen artsen en patiënten tijdens controles, meer institutionele programma's, zoals culturele bekwaamheidsprogramma's. Hij zegt communautaire projecten om interactie van academisch medisch centrumpersoneel met lokale buurt te bevorderen en de commerciële groepen zouden ook kunnen helpen.
Het „academische medische systeem bestaat om mensen door ontdekking en het testen van nieuwe behandelingen te helpen, en tenzij de mensen - ongeacht ras - geleid onderzoek naar allerlei patiënten en door hun eigen ogen zien, zullen zij het niet noodzakelijk geloven,“ zegt Powe, het waarvan team verder onderzoek plant in welke soorten interventie - arts of geduldige opleiding, of diverse communautaire programma's - bij het verbeteren van vertrouwen in artsen werk.
De resultaten van het onderzoek, waarin een totaal van 1.440 mensen van alle rassen werden gevraagd om een vragenlijst in te vullen terwijl zij op een regelmatig geplande controle wachtten, werden later opgesplitst zodat slechts de meningen van zwarten en wit zouden kunnen worden vergeleken. Elke patiënt werd gevraagd door een wit of zwarte arts, of om aan het schijnproces deel te nemen, maar slechts na een diepgaande verklaring van de risico's en de voordelen impliceerde in zich het aansluiten van, met inbegrip van het type van drug in studie, bij mogelijke drug bijwerkingen, studielengte en regels voor deelnemers. Het was na dit krachtige proces van gesimuleerde geïnformeerdee toestemming dat de patiënten om werden gevraagd toe te treden op en hun reden te verklaren voor het deelnemen of niet deelnemend.
###
De studie, die vanaf April aan Oktober 2002 plaatsvond, werd gemaakt mogelijk met de financiering van steun door Robert dat Wood Johnson Foundation wordt verleend.
Andere onderzoekers in dit onderzoek waren Noe!lle Sherber, M.D.; Steven Schulman, M.D.; en Eric Ding, Sc.D.
Voor extra informatie, ga: www.hopkinsmedicine.org/welchcenter |
