En diciembre de 2006, la fundación de los CF era una de las primeras organizaciones de su clase para lanzar público datos de los resultados de la salud en un esfuerzo para acelerar el índice de mejora en cuidado. Yendo adelante, los datos serán puestos al día anualmente, permitiendo que la gente con los CF siga progreso en sus centros de cuidado individuales.
“Es rewarding ver nuestras inversiones en la mejora de calidad que rinde los resultados, y al mismo tiempo, complementando nuestros esfuerzos intensivos para desarrollar nuevas terapias para levantar la barra incluso más arriba,” dijo a Roberto J. Beall, Ph.D., Presidente y Director General de la fundación de los CF.
Los 2006 aumentos de las demostraciones de los datos a través del tablero. Los puntos culminantes incluyen:
- Mejora significativa en el estado alimenticio de niños, alineado por índice de masa de cuerpo (BMI). De hecho, BMI mediano se levantó el 38.o porcentaje a el 46.o porcentaje entre el ¡1999 y 2006 V que traía a estos niños a los niveles casi normales del crecimiento.
- Mejora realzada en la función de pulmón para los adultos y los niños entre 1999 y 2006. La función de pulmón mejorada lleva a los años agregados de vida.
- La edad prevista mediana de la supervivencia ha doblado en los 25 años pasados. Se levantó ocho años entre 1999 y 2006 -- de la edad 29 para envejecer 37.
“El valor de la fundación de los CF me encanto, y soy impresionado profundamente, el progreso y. Esta organización es un modelo importante para muchos otros dedicado a la mejora de calidad,” dijo a Donald Berwick, M.D., Presidente y Director General del instituto para la mejora del cuidado médico, una organización sin ánimo de lucro independiente que ayuda a llevar la mejora del cuidado médico en el mundo entero.
Los datos proporcionaron en línea vienen registro paciente de s de los CF del ¡de la fundación el ', una base de datos de la información relativa a la salud a partir de 24.000 personas con los CF que han acordado tener sus datos incorporados para los propósitos de la investigación y de la mejora de calidad.
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Sobre la fundación de la fibrosis enquistada La fundación de la fibrosis enquistada es la organización principal en los Estados Unidos dedicados a curar y a controlar fibrosis enquistada. Establecido jefatura en Bethesda, el Md., la fundación tiene más de 80 capítulos y sucursales en el país y apoya y acredita una red a escala nacional de más de 115 centros de cuidado, que proporcionan tratamientos vitales y otros recursos de los CF a los pacientes y a las familias. Para más información, visita www.cff.org. |
